매뉴바로가기 본문바로가기

난치병 치료지원 캠페인

엄마의 소원은 가희보다
하루만 더 사는 거
란다

혼자 앉지도, 서지도 못하는 가희는
매일 세 번, 한 시간씩 기립기에 몸을 맡기며
오늘도 묵묵히 버텨냅니다.

태어날 때부터 시작된 가희의 이야기

*제이콥슨 증후군과 *베그 위트-비데만 증후군이라는
두 개의 희귀병을 안고 태어난 가희는
태어나자마자 큰 수술을 받아야 했고,
중증 뇌 병변, 지적장애, 청각장애까지 진단받았습니다.

혼자서는 걸을 수도, 말할 수도 없는 채로
가희는 여덟 살이 되었습니다.

*제이콥슨 증후군
11번 염색체 결손으로 인해 발생하며 신체적, 인지적 및 발달 장애를 야기.
완치법이 없어 평생 치료와 재활이 필요한 희귀 난치 질환.

*베그 위트-비데만증후군
유전자 변형으로 인해 발생하며 신체가 불균형하게 자라나고
발달이 늦어지는 희귀 성장 질환.

혼자서는 아무것도 할 수 없는 가희

가희는 “으으으” 소리로만
겨우 의사표현을 합니다.
수시로 찾아오는 호흡곤란으로 늘 산소통이 필요하고,
왼쪽 편마비로 혼자서는 움직일 수도 없어,
오직 엄마 품에 안겨있을 때 만 편안함을 느낍니다.

작은 기적을 위한 긴 여정

인공와우 수술, 척추 측만증 수술, 고관절 수술에 이어
반드시 받아야 할 심장의 철심 제거 수술까지,
가희의 치료는 아직 끝나지 않았습니다.

매월 다섯 번 이상의 병원 진료,
매해 1,500만원이 넘는 의료비,
매달 마이너스 150만원의 생활비...

아이가 자랄수록 더 무거워지는 엄마의 어깨,
성장한 가희에게 맞는 새 기립기도 필요한 상황입니다.

"가희야... 남은 수술들이 많지만,
더 이상 악화되지 않고 지금처럼만 행복하게 지내자...”

가희가 엄마와 함께 걸을 수 있도록
작은 기적을 만들어주세요.

소중한 후원금은
가희네 가정에 다음과 같이 사용됩니다.

  • 의료 지원비 | 가희의 수술비, 재활, 발달치료, 의료소모품 구입비 지원
  • 긴급 생계비 | 가희네 가정의 안정적인 생활 유지를 위한 생계비 지원

보내주신 후원금은 가희네 가정을 위해 우선 지원되며,
이후 이와 같은 어려움을 겪고 있는 가정을 위해 사용됩니다.

후원문의 : 02-2612-4400
후원계좌 : 626-803910-18-622 우리은행
예금주 : 사단법인 함께하는사랑밭
(계좌송금시 예금주명을 반드시 확인해 주세요.)
온라인(정기ㆍ일시후원), 무통장입금, 회지 등을 통해 모금된 후원금 평가 척도에 맞춰 수혜자 가정에게 지급합니다.
또한 지급하고 남은 후원금은 어려움을 겪고 있는 다른 대상자들과 캠페인 활동을 위해 사용되고 있습니다.