난치병 치료지원 캠페인
태어날 때부터 시작된 가희의 이야기
*제이콥슨 증후군과 *베그 위트-비데만 증후군이라는
두 개의 희귀병을 안고 태어난 가희는
태어나자마자 큰 수술을 받아야 했고,
중증 뇌 병변, 지적장애, 청각장애까지 진단받았습니다.
혼자서는 걸을 수도, 말할 수도 없는 채로
가희는 여덟 살이 되었습니다.
*제이콥슨 증후군
11번 염색체 결손으로 인해 발생하며 신체적, 인지적 및 발달 장애를 야기.
완치법이 없어 평생 치료와 재활이 필요한 희귀 난치 질환.
*베그 위트-비데만증후군
유전자 변형으로 인해 발생하며 신체가 불균형하게 자라나고
발달이 늦어지는 희귀 성장 질환.

혼자서는 아무것도 할 수 없는 가희
가희는 “으으으” 소리로만
겨우 의사표현을 합니다.
수시로 찾아오는 호흡곤란으로 늘 산소통이 필요하고,
왼쪽 편마비로 혼자서는 움직일 수도 없어,
오직 엄마 품에 안겨있을 때 만 편안함을 느낍니다.
작은 기적을 위한 긴 여정
인공와우 수술, 척추 측만증 수술, 고관절 수술에 이어
반드시 받아야 할 심장의 철심 제거 수술까지,
가희의 치료는 아직 끝나지 않았습니다.
매월 다섯 번 이상의 병원 진료,
매해 1,500만원이 넘는 의료비,
매달 마이너스 150만원의 생활비...
아이가 자랄수록 더 무거워지는 엄마의 어깨,
성장한 가희에게 맞는 새 기립기도 필요한 상황입니다.
"가희야... 남은 수술들이 많지만,
더 이상 악화되지 않고 지금처럼만 행복하게 지내자...”
가희가 엄마와 함께 걸을 수 있도록
작은 기적을 만들어주세요.
소중한 후원금은
가희네 가정에 다음과 같이 사용됩니다.
- 의료 지원비 | 가희의 수술비, 재활, 발달치료, 의료소모품 구입비 지원
- 긴급 생계비 | 가희네 가정의 안정적인 생활 유지를 위한 생계비 지원
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