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함께하는 사랑밭

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결연중 종결

홍식 얼굴이 뒤틀리는 병. 아무리 치료해도 낫지를 않습니다.

이 름
홍식
성 별
생년월일
2000년 09월 01일 (20세)
가족사항
어머니, 동생 3명
건강상태
희귀난치질환 알브라이트 증후군

알브라이트증후군.
신체조직이 멋대로 변형하는 난치병입니다.
원인은 모릅니다.
그냥 모르는 사이에 아무에게나 불쑥 나타나는 병입니다.
당시 7살이던 홍식(16세, 남)의 몸에도 아무런 예고 없이 불쑥 나타났습니다.

하필이면 얼굴에 증상이 나타납니다.
종양이 부풀어 오르고 혈관이 튀어나옵니다.
얼굴에서 코가 거의 사라질 지경입니다.
9년의 시간동안 치료했지만 홍식의 얼굴은 여전히 부풀어 있습니다.

홍식의 얼굴을 보고 흠칫 놀라지 않는 사람은 네 명입니다.
엄마 그리고 세 명의 남동생입니다.

가족을 떠난 아빠는 다른 여자와 살고 있습니다.
양육비도 보내 주지 않습니다.
엄마는 양육비 소송을 걸면 혹시 오히려 양육권을 빼앗길까봐 말도 못하고 있습니다.

병을 치료하기위해 주기적으로 강원도에서 서울까지 와서 수술을 받아야 합니다.
그럴 때면 엄마는 병원에서 먹고 자며 간호를 합니다.
그동안 집에 남은 아이들의 식사는 이웃들에게 잠시 부탁해야 합니다.
간병인을 쓰지 못하는 이유는 돈이 없기 때문입니다.
사실 병원비도 계속 밀려 있지만 갚을 방법이 없습니다.

주기적으로 며칠씩 병원을 다녀야 하는 엄마는 제대로 된 직업을 구할 수 없습니다.
어쩌다가 한번 씩 일하는 일용직일 뿐이어서 빚만 늘어납니다.

기약 없는 나날을 그저 견뎌야 하는 엄마의 약한 몸과 마음에
여러분의 사랑을 전해주세요.

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