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함께하는 사랑밭

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결연중 종결

동하 먹은 음식물이 뱃속에서 나오지 못합니다.

이 름
동하
성 별
생년월일
2011년 12월 21일 (9세)
가족사항
부모님
건강상태
히르슈슈프룽 병

오늘도 아이는 또 울음을 터트립니다. 지켜보는 엄마는 또 가슴이 머질 듯 아픕니다.

엄마... 엄마.. 동하야 조금만 참아.. 엄마가 옆에 있잖아요

두 손을 꼭 잡고 동하와 함께 눈물 흘리는 엄마.

이 가정의 눈물 젖은 이야기를 들어보세요.


늦은 나이에 결혼하여 어렵게 자녀를 낳았습니다.

하지만, 아이는 선천적으로 히르슈슈프룽병을 가지고 태어나 생후 3일 만에

대장을 모두 잘라내고 인공항문 수술을 받아야 했습니다.

동하가 집에서 생활한 기간은 고작 2개월 이후 동하의 집은 병원이 되어버렸습니다.

기하급수적으로 늘어가는 병원비에 학회에 희귀난치병으로 등록해 달라 안건을 냈지만 거절당했습니다.

아버지의 수입이 있지만 병원비 부채는 점점 늘어나 3천 만 원가량이나 됩니다.

앞으로 아이의 재활치료는 얼마나 걸릴지..


기약 없는 병원생활에 부모님의 얼굴에선 웃음이 사라진지 오래입니다.

엄마, 아빠를 부르며 웃는 아이의 얼굴을 보고 있으면 어느새 부모님의 눈에는 눈물이 고입니다.

대신 아파줄 수 없음에 눈물이 나고 쌓여가는 병원비 영수증을 보며 한숨이 늘어갑니다.

동하 가정이 희망의 끈을 놓지 않도록 도와주세요.


* 히르슈슈프룽 병(hirschsprungs disease)

장의 운동을 담당하는 장관신경절세포와 관련된 질환이다. 장관신경절세포는 엄마 배 안에 있을 때,

입에서 시작하여 항문으로 이동을 하지만, 어떠한 이유로 멈추어서면 그 아래쪽 장에는 신경절세포가 존재하지 않게 된다.

신경절세포는 장의 이완과 관련된 운동을 하는데, 앞쪽 장이 수축할 때 뒤쪽 장이 이완되어야 음식물이 내려갈 수 있다.

신경절세포가 없는 장에서 음식물은 그 이하로 내려갈 수 없고, 결국 배가 불러오고 구토를 하며 장염 등의 합병증이 발생하게 된다.

4,000~5,000명 출생에 1명 발생하며, 우리나라에서는 1년에 약 100여 명 정도 발생

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