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함께하는 사랑밭

CBS-FM(93.9㎒), CBS 인터넷 라디오 레인보우에 사랑밭이 소개됩니다. 듣기 ▶ 영상보기

결연중 종결

보람 희귀질환 리 증후군 보람이

이 름
보람
성 별
생년월일
2006년 05월 16일 (14세)
가족사항
어머니, 오빠
건강상태
리 증후군

* 리 증후군(아급성 괴사성 뇌병증) : 희귀 유전성 신경대사질환으로 뇌, 척수, 시신경 등의 중추신경계 변성이 특징적으로 나타남.


보람이는 희귀질환인 리 증후군을 앓고 있으며, 뇌병변장애 1급입니다.


하루종일 산소호흡기를 부착하고 있어야만 하며, 호스를 통해 영양식을 먹고, 하루에도 몇번은 발작이 나타납니다.


보람이에게 오늘 하루는 기적과 같습니다.


보람이는 생후 100일때 이 병을 앓게 되었고, 병원에서는 한 달도 못 넘길 거라며 호흡기를 떼자고 했습니다.


눈을 깜빡이고 있는 아이를 보며, 도저히 호흡기를 뗄 수 없어 어머니는 매일 기도하고 또 기도했습니다.


그렇게 한 달이 지나고, 일 년이 지나... 14살이 되었습니다.


병원 측에서는 보람이는 살아있는 사람의 뇌가 아니기 때문에 더이상 MRI를 찍는 것이 무의미하다고 합니다.


그러나 보람이는 오늘도, 기적처럼 하루를 살아냅니다.


여러분들이 천사같은 보람이를 돌보는 어머니의 힘이 되어주세요.


여러분들의 응원과 사랑이 이 가정에게 큰 힘이 됩니다.


* 본 기관에서는 후원대상의 사생활 보호를 위해서 가명을 사용한 점 양지바랍니다.