뇌성마비 환아 지원 캠페인 여전히 꿈속을 헤매는 나의 아들에게… 민아, 네가 벌써 엄마를 찾아온 지 4년이 지났구나… 후원하기 >
처음 세상에 나와 새근새근 잠만 자던 너 조그만 입으로 하품하고 손발을 꼬물거리던 모습 “이쁜 짓!” 하면 앙증맞은 입을 벌려 귀엽게 웃던 내 보물… 너는 우리 가족뿐 아니라 마을 전체의 사랑둥이였지. 적적한 시골 마을에 천사가 나타났다며 동네 어르신과 이웃들은 너를 보러 일부러 찾아오기도 했지. 모두 너를 사랑해 주었고, 그럴 때마다 세상이 환하게 빛나는 기분이었어. 그러던 어느 날… 잘 먹고 잘 웃고 뒤집기도 잘하던 네가 시름시름 앓기 시작했어. “이쁜 짓!” 이란 말에도 귀여운 보조개를 자랑하며 웃지 않았고 우리와 눈도 마주치지도, 목도 가누지 못했어. ‘뇌전증(간질)’과 ‘뇌성마비’ 네 작은 머리까지 열어 검사한 결과 내려진 병명이었어. 이후 3년 이상 하루에 수십 번씩 이어지는 너의 발작, 하지만 늘 처음 본 것처럼 당황스럽고, 늘 고통스러운 거 보면 엄마는 아마 평생 네 아픔에 익숙해지지 못할 거 같아. 아마 네가 지금 건강했다면, 블록을 쌓고 종이접기도 하고 공을 머리 위로 던지기도 했겠지. 밥을 안 먹겠다고, 이를 안 닦겠다고 고집을 피웠을 수도 있겠다. 언제일지 모르나 너와 함께하는 그런 평범한 날이 오길 기다리고 있을게. 네가 아직 한 번도 해주지 않은 “엄마. 사랑해요.” 그 말, 평생 기다릴 수 있단다……
많은 사람의 사랑 속에서 자랄 것 같았던 민이, 생후 1년 만에 뇌전증(간질)과 뇌성마비를 진단받았습니다. 의식만 살아 있을 뿐 혼자서는 아무것도 할 수 없는 네 살, 여전히 꿈속을 헤매듯 엄마의 품에서 하루에도 수십 번씩 눈을 뒤집으며 경련을 일으킵니다.
심한 발작으로 입속엔 상처투성이인 아들, 발작의 고통에 스스로 혀를 깨물지 않을까, 엄마는 민이의 아래턱을 수시로 잡아주고 몸이 더 심하게 굳어버릴까, 팔다리를 쉴 새 없이 주무릅니다. 그리고 엄마는 오늘도 간절히 기도합니다. 언젠가는 민이가 스스로 목을 가누고, 눈을 맞춰 환하게 웃어주길 말입니다.
민이의 치료비와 약값을 대기에도 빠듯한 농촌 가정, 아이를 제 자식처럼 아꼈던 이웃들에게 병원비로 큰 빚까지 진 상황입니다. 하지만 더는 도움 받을 곳 없어, 아이는 당장 치료를 중단해야 할지도 모릅니다. 다시, 민이가 모두의 사랑둥이가 되어 건강히 자랄 수 있도록 후원해 주세요! 후원하기 >
< 보내주신 후원금은 이렇게 사용합니다! > ⓵ 뇌전증 치료비 발병한 지 1년 반, 그 사이 너무나도 악화된 아이의 몸, 아이는 하루빨리 뇌전증 증세가 호전되어야 ‘줄기세포 이식’이라는 뇌혈관질환 수술을 받을 수 있습니다. 뇌전증 치료비 및 약값으로 지원합니다. ⓶ 제대혈 줄기세포 이식 수술비 치료제가 없던 뇌성마비였지만, 최신 의료기술 ‘제대혈 줄기세포 이식 수술’을 2~3차례 정도 받으면 민이는 느리지만, 건강히 자라날 수 있습니다. 아이의 수술비와 사후 관리비로 사용됩니다.
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- 02-2612-4400
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온라인(정기ㆍ일시후원), 무통장입금, 회지 등을 통해 모금된 후원금 평가 척도에 맞춰 수혜자 가정에게 지급합니다.
또한 지급하고 남은 후원금은 어려움을 겪고 있는 다른 대상자들과 캠페인 활동을 위해 사용되고 있습니다.
